儿子患有罕见病，被医生断定活不过3岁。90后父亲徐伟虽然只有高中学历，但他不肯认命，花了上百万在家里建起了实验室，用动物和自己做实验，成功给儿子续了命。
6月19日是父亲节，徐伟说，儿子的治疗效果好，就是他最好的礼物了。
“儿子病重，你会冒险自制药吗？”据南方都市报报道，这个可怜的孩子叫洋洋，出生于年6月6日。洋洋刚出生时，看起来和别的孩子没什么两样，是个10斤重的大胖小子，就是头发有点卷。
但半年后徐伟发现了不对劲，洋洋不会翻身和趴着，抬头也不怎么稳当。医院认定他是生长发育迟缓，后来查出这是遗传性铜缺乏疾病Menkes综合症。
这是云南的第一例患者，首诊医生看了半天资料，跟徐伟说治不了。Menkes综合症全名门克斯卷发综合征，生病的孩子吸收不了铜离子，最后会因为某个器官率先衰竭而死，患者平均寿命只有3年。
Menkes综合症到现在也无药可救，只能通过补充伊利司莫铜或组氨酸铜治疗，但大陆没有这种制剂。
徐伟一开始找病友帮忙带药，后来他决定自己制药。
毫无化学医药背景的普通人，吃个药还得东问西问，徐伟只有高中学历，怎么敢做出这么大胆的决定？
据百姓
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