北京中科白癜风医院诈骗曝光 http://baidianfeng.39.net/a_yufang/161225/5154116.html
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“我感受到了国家对罕见病的关心和帮助，国家强大了，在各个领域已经慢慢地覆盖到了少数群众。我真的是发自内心地感谢生在了一个好国家。”3月22日上午，居住东区的李先生（化名）激动地说。
这一份感谢，源于国家开展的罕见病 药专项准入谈判工作。
李先生的故事还得从10多年前说起。
“大概在年左右，我经常感觉到身体出现水肿，每次肿的地方都不一样，最开始以为是过敏，医院，都没看好。年，医院被确诊为患有遗传性血管性水肿。”李先生回忆着说，遗传性血管性水肿（HAE）是一种常染色体显性遗传疾病，全球患病率约为五万分之一，表现为反复发作的皮肤、呼吸道和消化道黏膜局限性非凹陷性水肿，是一种罕见的遗传疾病。当水肿发生在气道时，可导致喉头水肿，如抢救不及时，易窒息死亡。据相关统计，我国有58.9%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率 可达40%。
李先生说，“当时确诊之后，感觉天都要塌下来了，因为是罕见病，治疗的话，那时主要靠输注冻干新鲜血浆使水肿消退，使用限制较多。后面，出了一种叫‘艾替班特’的药，可以用于急性发作症状。”
由于患者少，在正常的市场条件下很难靠销售回收高额的研发投入，因此药难买且价高。“ 艾替班特注射液”能够快速缓解患者发作期的症状，缩短发作时间，避免生命威胁。但药价也曾让李先生一度承担不起。
“之前，这药一支就要多元，病情发作时，就需要用药缓解，将近1万元的药费，对于我们工薪家庭来说，也实在有些负担不起。”李先生说，年12月，一个好消息传来，“ 艾替班特注射液”通过国家谈判进入医保目录，每支单价从多元降至元，并从今年1月1日正式进入医保报销。
今年3月4日，李先医院通过责任医师认定，符合医保报销标准，经过医保认定系统备案登记后在供药机构购药并进行了联网报销。购药总费用为元，医保报销元，参保患者个人自付了元。该药品也成为了我市首例经过医保认定系统备案登记后在供药机构购药并联网报销的治疗罕见病成人遗传性血管水肿急性发作药品。
谈判与报销的这多元的医药费，不仅仅让李先生一家增添了抵御疾病的希望，更是展现了国家惠民*策的落地落实，对罕见病的关心和帮助。
目前，全市通过国家谈判进入基本医疗保险报销范围的药品有个品种，涵盖了罕见病在内的98个病种，其中治疗罕见病药品增加至19个，提升了罕见病患者的用药保障，价格下降和医保报销减轻了用药经济负担。截至年底，攀枝花市参保患者已累计报销谈判药品人次，各类基金累计报销超过1.9亿。罕见病用药纳入医保很大程度上减轻了患者的经济压力。
来源：时尚东区
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