也不知道说什么好，
真的太感谢国家的好*策了。
1月7日
邹女士5岁4个月的女儿朵朵（化名）
终于打上了用于治疗脊髓性肌萎缩症
（简称“SMA”）的
“救命针”诺西那生钠
这是昔日天价药诺西那生钠
进入医保目录后
云南第一位使用患儿
邹女士介绍，朵朵出生于年。但令人意想不到的是，家里人很快发现5个月大的朵朵没办法跟其他孩子一样手舞足蹈，医院，直至医院被确诊为脊髓性肌萎缩症。原本幸福的一家失去了往日的欢笑。
当时的医生告诉邹女士，这个病是罕见病，而且没有药物能够治疗。“医生让我们抱回家去，孩子能活多久算多久。”
但邹女士没有放弃，在坚持为女儿做身体康复的同时，积极打听有没有药物能够治疗该类疾病。
直到年，全球首个脊髓性肌萎缩症治疗药物——诺西那生钠注射液在中国获批上市，这让邹女士看到了希望。
但是最初一针诺西那生钠的价格接近70万元，即使是加上援助计划的补贴后，一年药品的花费也不是邹女士这样一个普通家庭能够承担的。面对高昂的药品费用，邹女士一家无能为力。
随着新版《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录》在年1月1日正式落地，曾经接近70万元一针的“天价特效药”诺西那生钠注射液进入新版医保目录，价格骤降至元，为SMA罕见病患者燃起新希望。
医院药学部副主任赵银表示，在了解到诺西那生钠注射液被列入医保后，该院高度重视，把推动谈判药品落地做为“为群众办实事”的重要内容，及医院药品供应目录。医院药学部、药品采购管理办公室、医保办通力合作，确保谈判药品“应配尽配”，保障参保患者受益。
医院儿科主任汤春辉介绍，SMA患者从出生开始运动功能就会出现发育障碍，不能翻身，不能起立，不能坐，不能走，严重的话可能到一岁以内会死亡。如果能够存活，也只能躺在床上，然后还会出现一系列的功能性障碍，比如脊柱变形侧弯，对儿童的健康和生命是一个极大的威胁。
他表示，作为诺西那生钠进入医保后我省第一例治疗的患者，孩子得病是不幸的，但幸运的是由于有了国家的好*策，得以最大限度的减轻家庭负担，给类似的患者带来更多生的希望。
年12月3日
国家医疗保障局召开新闻发布会
公布年国家医保药品目录调整结果
74种药品新增进入目录
调整后
国家医保药品目录内药品总数为种
其中西药种
中成药种
中药饮片仍为种
年1月1日开始执行
△图片来自央视新闻
经评审，7种目录外非独家药品直接调入，11种临床价值不高、可替代性强及近年在国家招采平台采购量较小的原目录内药品被调出，种药品被纳入谈判范围。从谈判结果看，目录外67种，目录内27种共94种药品谈判成功，总体成功率80.34%。目录外药品平均降价61.71%。
值得一提的是，罕见病脊髓性肌肉萎缩症治疗药物——“天价药”诺西那生钠，这款在澳洲仅元人民币，但国内高达70万元人民币一针的药物在去年谈判失败后，此次被降价纳入医保。此外，年费高达百万元的布雷病治疗用药阿加糖酶α也被纳入。虽然还不知道具体价格，但根据年国家医保谈判药品基金测算专家组组长郑杰的透露，按照限定的支付范围，目前国家医保目录内所有药品年治疗费用均未超过30万元人民币，上述药品都降到了“地板价”。
国家医保局相关负责人表示，通过引导药品适度竞争、以量换价等措施，部分目录内药品再次降价，为购买性价比更高的药品腾出基金空间，成功实现药品保障升级换代。在保证基金安全的前提下，取消部分药品的支付限定，扩大受益人群，大幅提升药品可及性和用药公平性。
△图片来自央视新闻
自国家医保局成立以来，已连续4年开展国家医保药品目录调整工作，累计将个药品新增进入全国医保支付范围，同时将一批“神药”“僵尸药”调出目录。连续开展6批国家组织药品集中带量采购，中选药品平均降价53%。
综合自云南网、央视新闻等、部分资料来源于昆明市委宣传部
云南网记者：彭锡
责编：赵婷婷
