“月亮孩子”“瓷娃娃”“蝴蝶宝贝”，看起来美丽的别称，其实是白化病、成骨不全症、大疱性表皮松解症等罕见病，也是超万患者背后的家庭难以承受的负担。针对罕见病药少药贵的问题，国家医保药品目录调整多年来持续发力，目前已将26种罕见病的45种用药纳入医保。
到目前为止，已经有种药品进入国家医保目录，一定程度上为患者们减轻了用药负担。更有67%国内已上市的罕见病用药包含其中。
近十年，我国医保参保人数由5.4亿增至13.6亿，致力于构建质量更高、更可靠的全民医疗保障体系。
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